涼山州木里縣的小春梅(化名)和小邱(化名)是一對(duì)同胞姐妹。7歲妹妹每天帶著雙腿殘疾的9歲姐姐上學(xué),用稚嫩的身體當(dāng)姐姐的雙腳,幫助姐姐圓了上學(xué)夢(mèng)。直到最近,姐姐小春梅在成都市中西醫(yī)結(jié)合醫(yī)院兒童康復(fù)中心接受MDT兒童痙攣管理。僅僅4天時(shí)間,小春梅終于能站起來,邁出了人生中的第一步!從在妹妹肩上,爸爸、媽媽背上,到雙腳立地,迎接她的是不一樣的未來。
成都市中西醫(yī)結(jié)合醫(yī)院的MDT兒童痙攣管理技術(shù)給患兒的康復(fù)帶來了希望,無數(shù)個(gè)像小春梅這樣的孩子,因?yàn)檫@項(xiàng)技術(shù),從癱瘓?jiān)诖?,變得能和正常人一樣行走、讀書、生活?;純旱拿\(yùn)得到改變,患兒的家庭也得到拯救。
“媽媽,我想去學(xué)校上學(xué)”
“幺兒,重心向右,邁左腳……”6月9日下午,在成都市中西醫(yī)結(jié)合醫(yī)院兒童康復(fù)中心,小春梅正在成都市中西醫(yī)結(jié)合醫(yī)院兒童康復(fù)中心醫(yī)生孔勉的引導(dǎo)下,做改善步姿的訓(xùn)練??吹胶⒆有⌒囊硪碜叩矫媲?,“孔媽媽”開心地鼓掌,小春梅也笑彎了眼睛。一旁的家屬趕緊撥通微信視頻,讓遠(yuǎn)在家鄉(xiāng)的親人看到小春梅走路的樣子。
“妹妹!姐姐能自己走路啦!”視頻另一端,淚水模糊了親人們的雙眼。
2010年,大女兒小春梅出生,本來是件喜事,一家人卻怎么也高興不起來。小春梅因?yàn)榀d攣型腦性癱瘓,導(dǎo)致雙腿殘疾無法正常行走。2012年二女兒小邱出生。
因?yàn)樾袆?dòng)不便,小春梅到了上學(xué)年齡也無法像其他孩子那樣到學(xué)校上學(xué)。
“媽媽,我想去學(xué)校上學(xué),和同學(xué)們玩!”但是,誰(shuí)去接送孩子上下學(xué)?孩子住校誰(shuí)來照顧呢?
“媽媽,我送姐姐去上學(xué)!”看到父母為難,小邱說,她可以在學(xué)校照顧姐姐的飲食起居。
當(dāng)年9月17日,姐妹倆乘坐1個(gè)多小時(shí)的摩托車,來到了小學(xué)。第一次坐在寬敞明亮的教室里上課,小春梅感覺很新鮮。下課后,同學(xué)們有說有笑一起玩耍,小春梅非常開心,笑得如山花般燦爛。
每當(dāng)小春梅要活動(dòng),妹妹就又背又扶又推,帶姐姐去教室、宿舍或食堂。
“姐姐,你想去哪兒,就告訴我,我是你的雙腳。”小邱對(duì)姐姐說。
除了周末,每天早上,老師和同學(xué)都會(huì)看到一個(gè)小女孩用輪椅推著另一個(gè)小女孩上學(xué)。日復(fù)一日,妹妹堅(jiān)持帶姐姐上學(xué)的場(chǎng)景,讓師生印象深刻,大家都對(duì)姐妹倆照顧有加。
筆尖下怒放的玫瑰,心尖上行走的渴望
小春梅珍惜來之不易的讀書機(jī)會(huì),成績(jī)一直保持在班級(jí)前幾名。
“放學(xué)后,同學(xué)們玩躲貓貓、跳舞,我就在寢室看書。”小春梅說,她最喜愛美術(shù)、數(shù)學(xué),她常用紅色水彩筆畫家里爸爸種的玫瑰花。
看到同學(xué)們?cè)诓賵?chǎng)上跑跳打鬧,小春梅雖然不能加入其中,但她練就了一雙巧手。用這雙手,她描繪出心中美麗的畫卷:怒放著紅色的、飽滿欲滴的玫瑰,鮮艷、熱烈、充滿生命力。一朵玫瑰,炙熱著不可言說,卻又呼之欲出的渴望,那是對(duì)行走的渴望!
媽背上的求醫(yī)路,孩子為自己當(dāng)翻譯
命運(yùn),悄悄打開一扇窗。在愛心基金的幫助下,小春梅獲得了到成都求醫(yī)的機(jī)會(huì)。
跑了幾家大醫(yī)院,都失望而返。一家人輾轉(zhuǎn)打聽到,成都市中西醫(yī)結(jié)合醫(yī)院兒童康復(fù)中心有一項(xiàng)“神奇”的MDT兒童痙攣管理技術(shù)。在這家醫(yī)院,很多幾乎放棄希望的腦癱患兒,奇跡般的站了起來。
幸運(yùn),改變了孩子的一生?;叵肫鸢肽昵俺跻娦〈好返那榫埃酌阌洃洩q新:媽媽用布襁褓背著小春梅,小姨也陪在一旁。一家人眼里飽含小心翼翼的希望,又藏不住多次失望后的疑慮。
和醫(yī)生溝通時(shí),媽媽不會(huì)說漢語(yǔ),小春梅趴在媽媽背上,為自己治病充當(dāng)翻譯??酌愀嬖V小春梅一家,像小春梅這樣6歲以上的腦癱孩子,想恢復(fù)運(yùn)動(dòng)能力,有三種辦法:一是牽引按摩、運(yùn)動(dòng)訓(xùn)練;二是手術(shù);三是注射肉毒素。第一種見效慢,效果不明顯;第二種不但會(huì)帶來創(chuàng)面,而且手術(shù)一旦失敗,孩子將面臨永久損傷。相比之下,注射肉毒素緩解痙攣,是最好的選擇。
但這個(gè)選擇也面臨難題:做過玻尿酸填充的人都知道,注射手法很關(guān)鍵。同樣一針玻尿酸,不同的醫(yī)生打到臉上,得到的顏值可能會(huì)是“神仙姐姐”VS“莫愁姑姑”。注射肉毒素治療疾病也一樣,注射手法決定療效。但問題是,打玻尿酸是改變外形,可以一邊看臉型變化,一邊調(diào)整注射手法。而注射肉毒素,改變的是孩子身體內(nèi)部的肌肉,看不見、摸不著,是一個(gè)“黑箱子”,注射點(diǎn)位、注射力度、注射角度、注射深度,都缺乏參考依據(jù),全靠醫(yī)生“盲打”。
成都市中西醫(yī)結(jié)合醫(yī)院兒童康復(fù)中心突破難題,創(chuàng)新性地開展了MDT兒童痙攣管理技術(shù)。聯(lián)合超聲科、骨科,組合多種醫(yī)療“武器”對(duì)抗疾病。在超聲引導(dǎo)下,醫(yī)生能看清孩子肌肉的構(gòu)造、紋理,以及藥劑在孩子肌肉內(nèi)的擴(kuò)散情況,這樣就能用正確的手法“穩(wěn)、準(zhǔn)、精”注射。注射治療后,骨科用石膏固定,讓孩子的雙腿保持正確姿勢(shì),快速改善運(yùn)動(dòng)功能障礙,讓孩子獲得步行能力。
針對(duì)小春梅的情況,兒康中心團(tuán)隊(duì)進(jìn)行了全面而細(xì)致的評(píng)估,量身定制了最佳MDT痙攣治療方案,超聲引導(dǎo)下肉毒素注射治療,石膏外固定,沖擊波治療,矯形支具……
4天!從在媽媽背上到雙腳立地
治療后第4天,一家人盼望9年的“奇跡”發(fā)生了:孩子穩(wěn)穩(wěn)地站在診斷室門口,并邁出了人生中第一步、第二步……在喜極而泣的淚水中,小春梅仿佛看到,她夢(mèng)想中的玫瑰徐徐綻放。
不通漢語(yǔ)的媽媽高興得無以復(fù)加,說出了剛學(xué)會(huì)的第一句漢語(yǔ):“謝謝、謝謝、謝謝……”
基金會(huì)被小春梅的巨大變化鼓舞,決定資助孩子再進(jìn)行一個(gè)療程的康復(fù),以便孩子能更好地走起來。
由于疫情影響,小春梅住院只能由媽媽一人陪護(hù),醫(yī)護(hù)人員對(duì)小春梅進(jìn)行了無微不至的照顧。懂事的小春梅按照治療計(jì)劃,準(zhǔn)時(shí)到治療室接受治療,同時(shí)還要充當(dāng)小翻譯,讓媽媽和治療團(tuán)隊(duì)溝通病情。有一次,“孔媽媽”發(fā)現(xiàn)小春梅體溫偏高,一問才知道她到成都時(shí),帶的都是冬衣,成都入夏后,她沒有薄衣服換。于是“孔媽媽”和同事們一起捐款,為小春梅添置新衣“送清涼”,并給她送來圖書和文具。
看到自己的照片后,小春梅用媽媽的微信發(fā)來信息
如今,小春梅已經(jīng)可以自己獨(dú)行一段距離,并在媽媽的輕微幫助下,傍晚在醫(yī)院的院子里乘涼散步,眺望339電視塔五彩繽紛的燈光秀。6月底,小春梅就將結(jié)束治療,重返學(xué)校,在高原的陽(yáng)光下,怒放成一朵嬌艷的玫瑰。迎接她的,是更為璀璨的未來!(姚靜 曹一莎)